Αυτισμός
Ο αυτισμός είναι μια διαταραχή νευρολογικής φύσης, που μπορεί να λάβει διαφορετική μορφή σε κάθε άτομο. Για το λόγο αυτό κάνουμε λόγο για «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος». Στην Ευρώπη, τα ποσοστά των ατόμων που εμφανίζουν Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, ανέρχονται σε 58 κάθε 10.000 άτομα. Η κύρια αιτία του αυτισμού παραμένει άγνωστη. Έρευνες, την συσχετίζουν με δυσλειτουργίες στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα αλλά και με γενετικές καταβολές. Η διαταραχή είναι ισόβια, δηλαδή εξακολουθεί να υφίσταται καθόλη τη διαρκεί της ζωή του ατόμου παρά τις θεραπευτικές παρεμβάσεις που δέχεται το άτομο. Ο αυτισμός, εμποδίζει τα άτομα να κατανοήσουν όσα βλέπουν, ακούνε, αισθάνονται και γενικώς αντιλαμβάνονται, με αποτέλεσμα να αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στις διαπροσωπικές τους σχέσεις, στην επικοινωνία αλλά και σε όλη τους τη συμπεριφορά. Τα άτομα με αυτισμό έχουν από ελαφριά εως πολύ σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς, με τη μορφή επιθετικότητας αλλά και αυτοκαταστροφικής συμπεριφοράς. Εμφανίζουν συχνά μαθησιακές δυσκολίες, ενώ η συμπεριφορά δύσκολα τροποποιείται. Ωστόσο, με έγκαιρη, εντατική παρέμβαση και εκπαίδευση, σε συνδυασμό με ιατρική θεραπευτική αντιμετώπιση και συχνά ψυχοεκπαίδευση οικογένειας, είναι δυνατόν να βελτιωθούν σημαντικά οι αδυναμίες τους σε όλους τους παραπάνω τομείς.
Θεραπευτική Αντιμετώπιση
Τα άτομα με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος με έγκαιρη διάγνωση και εντατική θεραπευτική αντιμετώπιση, μπορούν να βοηθηθούν να κατανοήσουν καλύτερα τον κόσμο γύρω τους και να τροποποιήσουν τις ανεπιθύμητες συμπεριφορές τους σε επιθυμητές, με ένα αυστηρά δομημένο και εξατομικευμένο εκπαιδευτικό πρόγραμμα. Η πρώιμη παρέμβαση (που πραγματοποιείται από εξειδικευμένους θεραπευτές) στοχεύει λοιπόν στον προσδιορισμό των αδυναμιών του ατόμου και στο σχεδιασμό ενός εξατομικευμένου θεραπευτικού προγράμματος με στόχο τη βελτίωση αυτών των αδυναμιών και στη συμβουλευτική υποστήριξη της οικογένειας.
Θεραπευτικά Προγράμματα
ΑΒΑ Lovaas (Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς)
Ευρέως διαδεδομένο πρόγραμμα πρώιμης εντατικής παρέμβασης σε παιδιά με αυτισμό. Στοχεύει στη διδασκαλία νέων δεξιοτήτων και έπειτα στη γενίκευση αυτών των γνώσεων σε άλλα πλαίσια (σχολείο, σπίτι, παιδική χαρά κ.α.). Στηρίζεται στη διαρκή συνεργασία της οικογένειας, με τους θεραπευτές αλλά αργότερα και με το σχολείο. Το πρόγραμμα για να είναι αποτελεσματικό θα πρέπει να είναι εντατικό, δηλαδή να εφαρμόζεται (σύμφωνα πάντα με τις έρευνες) 10 με 40 ώρες την εβδομάδα. Η πρώιμη εντατική παρέμβαση, έχει δείξει εξαιρετικά σημαντικές βελτιώσεις σε παιδιά με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, βοηθώντας την ένταξή τους στο σχολικό πλαίσιο αλλά και τη γενικότερη, καθημερινή τους λειτουργικότητα και επικοινωνία.
PECS (Σύστημα Επικοινωνίας μέσω Ανταλλαγής Εικόνων)
Πρόγραμμα επικοινωνίας όπου τα άτομα στο αυτιστικό φάσμα, χωρίς λειτουργικό λόγο ή χωρίς καθόλου λόγο, χρησιμοποιούν εικόνες αντικειμένων αρχικά μία και έπειτα συνδυάζοντάς τις, προκειμένου να επικοινωνήσουν τις ανάγκες τους, αποδεκτά. Ωστόσο, είναι απαραίτητη η εκπαίδευσή τους σε αυτό σταδιακά από εξειδικευμένους θεραπευτές. Το PECS χρησιμοποιείται υποστηρικτικά και συνοδευτικά με την τυπική ανάπτυξη της γλώσσας, βοηθώντας τον εκπαιδευόμενο να κατανοήσει βασικές αρχές επικοινωνίας. Το PECS βασίζεται στη θεωρία της Εφαρμοσμένης Ανάλυσης Συμπεριφοράς (ΑΒΑ).
Μάκατον (Μakaton)
Πρόγραμμα ανάπτυξης της επικοινωνίας μέσω της χρήσης νοημάτων αλλά και γραπτών συμβόλων που υποστηρίζουν τον προφορικό λόγο ατόμων με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος. Στόχος του είναι να διευκολύνει την κατανόηση και εκφορά του προφορικού λόγου. Μπορεί να εφαρμοστεί σε πολλά περιβάλλοντα (σχολείο, σπίτι, νοσοκομείο, οικοτροφείο κ.α.).
ΤEACCH (Θεραπεία και Εκπαίδευση Παιδιών με Αυτισμό και Διαταραχές Επικοινωνίας)
Πρόγραμμα εναλλακτικής εκπαίδευσης για παιδιά με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος που εφαρμόζει παρεμβάσεις στο ημερήσιο πρόγραμμα του παιδιού. Αφορά κυρίως τον τόπο δόμησης και φυσικής οργάνωσης του περιβάλλοντος του παιδιού (σχολική τάξη, δωμάτιο, θεραπευτική αίθουσα) έτσι ώστε να είναι λειτουργικό και βοηθητικό για το παιδί. Δομημένο περιβάλλον σημαίνει πως τα έπιπλα και τα αντικείμενα είναι με τέτοιο τρόπο οργανωμένα, έτσι ώστε να γίνεται εύκολα κατανοητό από το παιδί ποια δραστηριότητα γίνεται σε ποιο σημείο. Αυτή η οργάνωση προσφέρει ένα αίσθημα ασφάλειας και προβλεψιμότητας μέσα από την ρουτίνα. Επίσης, είναι σημαντικό να εκπαιδεύσουμε τα παιδιά στην αυτοαπασχόληση με μια ατομική δραστηριότητα/εργασία και να μπορούν να παραμένουν για κάποιο χρονικό διάστημα σε ένα μέρος. Επιπρόσθετα στις δομημένες τάξεις υπάρχου συγκεκριμένοι χώροι για ομαδικές αλλά και ατομικές δραστηριότητες και εργασίες. Οι συνθήκες είναι έτσι ώστε να επιτρέπουν ευκολότερα τη μετάβαση των παιδιών από τη μια δραστηριότητα στην άλλη.
Κοινωνικές ιστορίες (social stories)
Μέθοδος διδασκαλίας κοινωνικώς δεξιοτήτων και εννοιών σε άτομα με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος μέσω εξατομικευμένων κειμένων με εικόνες, για διάφορες καθημερινές, κοινωνικές καταστάσεις που δυσκολεύουν τα παιδιά αυτά. Οι ιστορίες παρουσιάζονται με οπτικό υλικό και πληροφορίες για το ενδεδειγμένο τρόπο αντίδρασης και συμπεριφοράς σε διάφορα περιβάλλοντα και κοινωνικές καταστάσεις έτσι ώστε τα παιδιά αυτά να είναι προετοιμασμένα και να έχουν κατανοήσει καλύτερα το πλαίσιο. Τα θέματα των κοινωνικών ιστοριών αφορούν το παιχνίδι, συμπεριφορές στο σχολείο, στο σπίτι, στο γιατρό, στα μαγαζιά, στην παιδική χαρά και σε άλλα πλαίσια του παιδί
Βασικές Αρχές για την Εκπαίδευση Παιδιών με ΔΑΦ
Βασικές περιβαλλοντικοί παράμετροι που ενισχύουν την πρόοδο ενός παιδιού με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) είναι:
• Έγκαιρη διάγνωση (σε πολύ μικρές ηλικίες, από 18 μηνών και έπειτα με σταθμισμένες κλίμακες για τα παιδιά υψηλής επικινδυνότητας)
• Πρώιμη παρέμβαση θεραπευτική. Η συγκατάθεση των γονέων έπειτα από τη διάγνωση για ένταξη του παιδιού από τη βρεφική ηλικία σε πρόγραμμα θεραπευτικό. Είναι απαραίτητο οι γονείς να αναγνωρίσουν, να συνειδητοποιήσουν και να αποδεχτούν από νωρίς τις αδυναμίες του παιδιού αλλά και τις ανάγκες του για πρώιμη παρέμβαση και εκπαίδευση, αμέσως μετά τη διάγνωση. Η ενημέρωση και η στήριξη των γονέων για τη φύση της διαταραχής και της υποστήριξής τους σε θέματα εκπαίδευσης είναι απαραίτητο να γίνεται τακτικά και έγκαιρα από ομάδα ειδικών θεραπευτών. Η ομάδα θεραπευτών θα βοηθήσει τους γονείς να κατανοήσουν καλύτερα τις ιδιαίτερες αδυναμίες, δυνατότητες αλλά και ανάγκες του παιδιού, να αποδεχτούν τη διάγνωση και να τους ενημερώσουν για τους τρόπους παρέμβασης, ώστε αυτοί να επιλέξουν τη θεραπεία του παιδιού τους.
• Εντατικότητα θεραπείας και παρέμβασης από ειδικά καταρτισμένους θεραπευτές. Η συμπεριφοριστική παρέμβαση του Lovaas (ΑΒΑ) προτείνει 10 με 40 ώρες εβδομαδιαίως θεραπεία προκειμένου να είναι αποτελεσματική. Πειραματικές μελέτες επιβεβαίωσαν τη σπουδαιότητα της πολύωρης θεραπείας.
• Η μεθοδολογία της παρέμβασης για την αντιμετώπιση δυσκολιών του αυτισμού, βασίζεται στις αρχές της Εφαρμοσμένης Ανάλυσης Συμπεριφοράς. Υπάρχει πλούσια βιβλιογραφία που τεκμηριώνει την αποτελεσματικότητα των μεθόδων της Ανάλυσης Συμπεριφοράς.
• Συνεργασία οικογένειας-ειδικών μεγιστοποιεί τα αποτελέσματα των θεραπευτικών προγραμμάτων. Χωρίς τη συμβολή και την ψυχοεκπαίδευση της οικογένειας, η αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων και η πρόοδος περιορίζονται σημαντικά και καθυστερούν.
Ο ειδικός είναι υπεύθυνος για να βοηθήσει την οικογένεια να αποφύγει την ψυχική εξουθένωση, να δείχνει κατανόηση στις ανάγκες της και να της εμπνέει εμπιστοσύνη.
Συμπεραίνοντας, όλα τα παιδιά έχουν τη δυνατότητα προόδου σε γνωστικό επίπεδο. Κάθε παιδί έχει διαφορετικές δυνατότητες, ανάγκες, αδυναμίες και επομένως διαφορετικούς ρυθμούς ανάπτυξης και προόδου. Για το λόγο αυτό είναι απαραίτητη η εξατομικευμένη διδασκαλία που ανταποκρίνεται στις ανάγκες του. Η τροποποίηση των κοινωνικά μη αποδεκτών συμπεριφορών του βασίζεται αφενός στην ανάλυση τω αιτιών που ενισχύουν και συντηρούν την προβληματική συμπεριφορά και αφετέρου στην τροποποίηση του περιβάλλοντος ή στις μεθόδους παρέμβασης για την άμεση βελτίωση της συμπεριφοράς του παιδιού. Οι προβληματικές συμπεριφορές είναι επομένως επίκτητες και μπορούν να τροποποιηθούν με κατάλληλη παρέμβαση.
Βιβλιογραφία Γενά, Α. (2002), Αυτισμός και Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές, Αθήνα
Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές (ΔΑΔ)
Οι διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (P.D.D. Pervasive Developmental Disorders ), αποτελούν ομάδα διαταραχών που χαρακτηρίζονται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση, ελλειπή επικοινωνία, επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά και ελλειματική φαντασία.
Σύμφωνα με το DSM-IV περιλαμβάνουν τις εξής διαταραχές:
• Αυτιστική διαταραχή
• Διαταραχή Rett
• Διαταραχή Asperger
• Παιδική αποδιοργανωτική διαταραχή
• Διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή – μη προσδιοριζόμενη
Kλινική εικόνα - Χαρακτηριστικά
• Απουσία βλεμματικής επαφής.
• Στερεοτυπικές και επαναλαμβανόμενες κινήσεις-φτερούγισμα, λικνισμα, βάδιση στις μύτες των δαχτύλων κ.λ.π.
• Προσκόλληση σε συγκεκριμένα αντικείμενα ή τμήματα αυτών, ρουτίνες ή τελετουργίες.
• Μη ανοχή σε αλλαγές ρουτίνας.
• Παιχνίδι στερεοτυπικό, ιδιόρρυθμο, μη δημιουργικό.
• Ελλειμα στην ικανότητα μίμησης.
• Δυσκολία συμμετοχής σε ομαδικό παιχνίδι.
• Προτίμηση σε μοναχικές δραστηριότητες.
• Ελλειματική επικοινωνία και ανάπτυξη σχέσεων με συνομηλίκους ή με το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον.
• Ελλειματική μη λεκτική επικοινωνία(εκφράσεις προσώπου, χειρονομίες)
• Ελλειματική χρήση του λόγου, ή απουσία ανάπτυξης λόγου.
• Στερεοτυπική και επαναλαμβανόμενη ομιλία-ηχολαλία.
• Ομιλία μονότονη, με διαταραχές στον ρυθμό και στην προσωδία.
• Δυσκολία στη χρήση αντωνυμιών.
• Δυσκολία στην έναρξη και διατήρηση διαλόγου.
• Δυσκολία στην κατανόηση και έκφραση συναισθημάτων.
• Ελλειματική φαντασία και κοινωνική μίμηση.
• Αισθητηριακά προβλήματα που χαρακτηρίζονται από ιδιόρρυθμη ανταπόκριση σε ερεθίσματα όπως το φώς, οι ήχοι και οι μυρωδιές.
• Ελλειψη επίγνωσης κοινωνικών κανόνων.
• Ελλειψη επίγνωσης κινδύνου.
• Αυτοτραυματισμοί.
Θεραπεία
Οι θεραπευτικές παρεμβάσεις των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών είναι ποικίλες, ωστόσο πραγματοποιούνται πάντα με τη συμμετοχή της διεπιστημονικής ομάδας (λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, ειδικούς παιδαγωγούς, ψυχολόγους και παιδοψυχίατρο ) στοχεύοντας στην ανάπτυξη της λεκτικής επικοινωνίας, στον περιορισμό της στερεότυπης συμπεριφοράς, στην ενίσχυση της αυτονομίας και στη βελτίωση της ανθρώπινης αλληλεπίδρασης-επικοινωνίας. Η αντιμετώπιση των δυσκολιών μιάς Διάχυτης Αναπτυξιακής Διαταραχής, στηρίζεται στο συμπεριφορικό μοντέλο-τροποποίησης της συμπεριφοράς και σε εναλλακτικά συστήματα επικοινωνίας. Τα εναλλακτικά συστήματα επικοινωνίας βασίζονται στην οπτική επικοινωνία μέσω συμβόλων ή εικόνων.
Τα συνηθέστερα προγράμματα που χρησιμοποιούνται στην εκπαίδευση ατόμων με επικοινωνιακές διαταραχές, είναι τα προγράμματα:
• MAKATON
• TEACCH
• PECS
• ABA
• SENSORY INTEGRATION
Μέσω των Παραπάνω προγραμμάτων επιτυγχάνεται η βελτίωση των επικοινωνιακών δεξιοτήτων τους και η ανάπτυξη των ικανοτήτων τους (ούτως ώστε να ανταποκρίνονται στις απαιτήσεις του περιβάλλοντος και να προσαρμόζονται σ’ αυτό).
Η αντιμετώπιση των δυσκολιών, δεν θα πρέπει να επικεντρώνεται μόνο στο ίδιο το άτομο με στόχο την προσαρμογή του στο περιβάλλον, αλλά και στο περιβάλλον το οποίο θα πρέπει να προσαρμοστεί στο άτομο.
Η έγκαιρη διάγνωση, διασφαλίζει τόσο για το παιδί τη δυνατότητα ταχύτερης αποκατάστασης και ανάπτυξης (αυξάνοντας το ποσοστό της λειτουργικότητας), όσο και για την οικογένεια, την υποστήριξη που χρειάζεται ώστε να κατανοήσουν τις δυσκολίες, να τις περιορίσουν και να αποφύγουν την εδραίωση ανεπιθύμητων-προβληματικών συμπεριφορών του παιδιού.